Denise erzählt ihre Geschichte.

Meine Geschichte beginnt im Jahr 2007, ich war 18 Jahre alt und bin in die Magersucht gerutscht. Ich habe zu dem Zeitpunkt bereits seit 3 Jahren die Pille eingenommen und hatte nie Menstruationsschmerzen. Eigentlich kann man sagen, dass ich so gut wie keine Menstruation hatte, da ich so unterernährt war. Ich habe mich innerhalb von 2 Jahren, bis ins Jahr 2009 auf 37 kg herunter gehungert.

Ich habe in der Zeit extrem viel Sport gemacht und täglich die Höchstdosis Abführmittel geschluckt. 2009 begann ich für 3 Monate eine stationäre Therapie in Rheinland Pfalz. Ich wurde mit 42 kg entlassen und alle waren stolz auf mich. Allerdings fingen meine körperlichen Schmerzen dann erst richtig an. Ich hatte wieder eine normale Periode, allerdings mit sehr starken Schmerzen. Ich habe Rückenschmerzen bekommen, mein Verdauungssystem war im Arsch und schmerzfreien Sex haben, daran brauchte ich gar nicht denken.

Also fing ich im Jahr 2010 an verschiedene Fachärzte aufzusuchen um meinen Schmerzen auf den Grund zu gehen, allerdings hört ich jedes verdammte Mal die gleichen Antworten:

„Das ist psychisch bedingt, ich schreibe Ihnen Psychopharmaka auf.“, „Rückenschmerzen? Dafür sind Sie viel zu jung.“ , „Essen Sie mal ein paar Pflaumen oder trinken Sie Sauerkrautsaft.“

Natürlich habe ich all das getan, ergebnislos. Ich habe MRT`s machen lassen, habe mich mehrfach selbst in psychiatrischen Einrichtungen eingewiesen, habe Darmspieglungen über mich ergehen lassen, etliche Gespräche mit Psychologen geführt. Niemand hat mich ernst genommen, alles wurde auf die Magersucht geschoben, obwohl ich mittlerweile mit meinen 52 kg mehr als stabil war.

Irgendwann habe ich eine Ärzte-Diät eingelegt und einfach akzeptiert, dass ich immer Schmerzen haben werde.

Aber als ich meinen Partner 2017 kennen lernte, hatte ich zumindest keine Lust mehr schmerzhaften Sex zu akzeptieren.

Ich machte mich also wieder auf die Suche nach einem neuen Gynäkologen.

Dieser Doktor meinte direkt, „hmm vielleicht Endometriose“ ?! Ich dachte mir, okay, suchen wir uns mal eine Spezialistin auf diesem Gebiet, gesagt getan. Allerdings war die gute Frau total irritiert, als ich fragte „habe ich Endometriose?“, sie sagte mir das könne nicht sein, aber da ich so hartnäckig sei, solle ich mich mal in der Uniklinik Düsseldorf in der Endometriosesprechstunde vorstellen.

Vier Wochen und eine Bauchspieglung später hatte ich das Ergebnis : Endometriose II und eine im Darm tief infiltrierende Endometriose Enzian C II.

Da ich mich im Laufe der Jahre dazu hinreißen ließ die Pille abzusetzen (man sagte mir, der Ring wäre an meinen Schmerzen beim Geschlechtsverkehr schuld) und gegen den Nuvaring einzutauschen, sagte man mir nach der OP, Ring absetzen und die Pille (Maxim) nun sechs Monate durchnehmen.

Der nette Operateur sagte mir, in sechs Monaten kommt der tief infiltrierende Herd aus meiner Darmwand hinaus, um die Größe der anstehenden Operation zu minimieren, wollte er, dass ich die Pille einnehme um den Herd zu schrumpfen.

Ich weiß nicht ob ich ohne die Diagnose Magersucht schneller auf Endometriose hätte diagnostiziert werden können.

Als man mir meine Diagnose mitteilte habe ich schrecklich angefangen zu weinen, vor Freude. Ich dachte sofort, jetzt wo es einen Namen hat, gibt es Mittel und Wege mich von all meinen Schmerzen befreien zu können. Aber leider ist das bisher nicht so einfach.

Ich werde wohl wieder mal bis zur nächsten OP im Sommer abwarten und hoffen, dass sobald alles entfernt wurde, ich vielleicht endlich eine deutliche Linderung meiner Beschwerden spüre. Solange heißt es Wasserkocher an - Wärmflasche voll und tapfer sein.

Q&A mit Denise

1. Wie lange hat es gedauert bis Endometriose bei dir diagnostiziert wurde?

Es hat ca. zehn Jahre gedauert.

2. Hat man dich von Anfang an ernst genommen oder wurden deine Beschwerden als

"normal" abgetan?

Man hat mich zehn Jahre lang zum Narren gehalten und mir immer wieder versucht weiß

zu machen das ich verdammt verrückt sei. Mir wurden Psychopharmaka anstatt Hilfe

angeboten.

3. Was sind deine Symptome und welches beeinträchtigt deinen Alltag am meisten?

Ich leide unter sehr starken Rückenschmerzen sowohl im BWS als auch im LWS

Bereich, inkl. Taubheit manchmal in Armen, manchmal in den Beinen. Ich habe Schmerzen während der Menstruation die hin bis zur Übelkeit/ Erbrechen und Durchfall gehen , bei ACHTUNG sehr leichter Blutung. Ich habe Schmerzen bei jedem Stuhlgang und Wasser lassen. Was für mich psychisch am belastendsten ist, ich kann keinen schmerzfreien Geschlechtsverkehr haben.

4. Fühlst du dich aktuell gut aufgehoben bei deinem Arzt und/ oder Heilpraktiker?

Ich besuche zur Zeit nur die Sprechstunde meines Operateurs im Krankenhaus, ich vertraue bisher niemand anderem.

5. Wie geht dein Umfeld mit der Krankheit um, fühlst du dich verstanden und erfährst

ausreichend Unterstützung?

Ich fühle mich mit der Erkrankung von meinem Umfeld sehr gut aufgehoben. Meine Kollegen auf der Arbeit sind nie genervt von meinem ständigen Unwohlsein. Und ich habe den verständnisvollsten Partner den eine Frau die an Endometriose leidet, sich nur wünschen kann. Er ist jeden Tag da, kocht mir Tee, macht meine Wärmflaschen und gibt mir nie das Gefühl, dass ihm sexuell etwas fehlt, wenn ich mal nicht so kann, wie ich gern würde.

6. Wie sehr beeinträchtigt die Endometriose deine Arbeit und deinen Alltag?

Ich muss zugeben, ich könnte mir vorstellen das ein Teilzeitjob mir und meiner Gesundheit besser tun würde als mein jetziger Vollzeitjob. Ich bin verhältnismäßig oft krank und musste mich bereits des öfteren wegen meiner Periode krank melden. Da ich aber im Gesundheitswesen arbeite, treffe ich da meistens auf ausreichend Verständnis.

7. Was hättest du direkt nach deiner Diagnose gerne als erstes gewusst?

Ich hätte gern wissen wollen, wie lange es dauert bis ich endlich schmerzfrei sein werde.

8. Kannst du etwas positives aus der Krankheit ziehen?

Ich habe nun endlich eine Erklärung für meine Symptome. Und nicht nur ich habe

endlich einen Grund für sämtliche Beschwerden, auch beispielsweise mein Partner weiß endlich, dass meine Schmerzen beim Sex, echt sind. Und all die nichtsnutzenden Ärzte da draußen, wissen das ich nicht verrückt bin, aber vor Allem weiss ich es nun endlich. Ich habe oft an mir selbst gezweifelt.

9. Was sind deine wertvollsten Tipps in Bezug auf Prävention der Symptome?

Ich habe gelernt tief in meinen Körper zu hören und niemals locker zu lassen. Jeder kennt sich und seinen Körper am besten, jeder von uns weiß wenn etwas wirklich nicht stimmt, dann lasst euch nicht abwimmeln.

10. Was sind deine wertvollsten SOS Soforthilfe Tipps?

Ich habe leider selbst noch keinen SOS Soforthilfe Tipp, allerdings weiß ich das Keyword für mich ist „Entschleunigung“ und ganz viel Wärme.

11. Was möchtest du unbedingt loswerden?

Ich bin sehr dankbar eine Community gefunden zu haben und wir gemeinsam ein Ziel haben, wir machen auf Endometriose aufmerksam und helfen denen, die noch keine Diagnose haben.