Mein Endo Update.

Wie geht es mir aktuell?

Heute mal ein Update zu meiner aktuellen Endosituation. Ich hatte am Freitag einen Kontrolltermin bei Dr. Renner in Böblingen. Aufgrund von COVID-19 wurde ich drei Tage vorher darüber informiert, dass Dr. Renner den Termin nicht wahrnehmen kann, da seine Sprechstunde Freitags nicht mehr stattfindet und ich stattdessen bei Dr. Herzog meinen Termin habe. Ganz ehrlich, im ersten Moment war ich überhaupt nicht happy, da ich Dr. Renner sehr zu schätzen weiß. Dann dachte ich, na gut eine Zweitmeinung schadet ja auch nicht. Ich hatte neben der Kontrolle auch zwei Anliegen.

Erstes Anliegen: Ich hatte NACH dem GV (währenddessen war alles tutti) einen extremen Schmerzanfall. Der Schmerz kam so ca. 30 Minuten später und es war eine glatte 10 von 10. Ich habe am ganzen Körper gezittert, konnte meine Beine nicht mehr gerade ausstrecken, nur angewinkelt aufstellen. Es hätte nicht mehr viel gefehlt und ich hätte mich übergeben. Zum Glück hat meine Schmerztablette nach 40 Min durch die Hölle & zurück angeschlagen und ich bin daraufhin direkt eingeschlafen. Am nächsten Morgen ging es mir erstaunlich gut, dass einzige Problem bestand wieder darin meine Blase richtig entleeren zu können. Das Symptom klang allerdings nach ein paar Tagen wieder ab. Zweites Anliegen: Ich habe meine Endo ja nie operieren lassen, mir wurde “nur” die linke Niere entfernt, da sie aufgrund der Endo mit einer Leistung von 5% keinen Nutzen mehr für meinen Körper hatte. Da die Endo im Douglasraum, am linken Eierstock, am Darm und den Blasennerven vermutet wird (zu 100% kann man es ohne Bauchspiegelung nicht sagen), tat sich mir die Frage auf, ob man einfach mal eine Bauchspiegelung macht um das zu entfernen, was unkritisch ist. Eine komplette Endosanierung würde in meinem Fall mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit einen künstlichen Darmausgang und einen Harnverhalt bedeuten.

Also habe ich mich am Freitag mit gemischten Gefühlen zu Dr. Herzog ins Böblinger Endozentrum aufgemacht. Was soll ich sagen, ich war positiv überrascht. Dr. Herzog ist genauso einfühlsam und empathisch wie Dr. Renner, er hat sich sehr viel Zeit für mich genommen, hat meine recht Niere sogar zweimal via Ultraschall untersucht, da ihm das erste Bild nicht gut genug war und er ist auf all meine Fragen sehr genau eingegangen.

Einschätzung zu meinem ersten Anliegen: Es wundert ihn nicht, dass ich einen so extremen Schmerzanfall hatte, bei den ganzen Endoherden die ich habe (bei der gynäkologischen Untersuchung springt einen die Endo wohl direkt an). Ich muss in Zukunft sehen wie es sich nach dem GV verhält und ob es wieder auftritt.

Einschätzung zu meinem zweiten Anliegen: Eine teilweise Endosanierung macht in seinen Augen keinen Sinn. Er hat kein gutes Bauchgefühl dabei und er glaubt nicht, dass mir das in irgendeiner Form Linderung verschaffen würde. Jetzt denkt ihr euch, ein Arzt der auf sein Bauchgefühl vertraut? Ich fand es sehr gut, dass er diesen Satz gesagt hat, denn ich bin ein absoluter Bauchmensch. Er hat mir natürlich erläutert, weshalb es in seinen Augen keinen Sinn macht und hat sich damit auch der Einschätzung von Dr. Renner angeschlossen. Somit hat sich die Zweitmeinung mit der ersten Meinung gedeckt und das macht es noch plausibler für mich. Die medizinische Begründung ist, dass die Herde die mir die meisten Probleme machen unmittelbar an Blase und Darm sitzen. Diese beiden Herde sind aber auch die, welche mir die Langzeitfolgen eines Harnverhalts und eines künstlichen Darmausgangs verschaffen würden. Somit macht es wenig Sinn, jetzt mal ein bisschen was weg zu machen. Da es mir aktuell bis auf diesen Rückfall viel zu gut geht, überwiegt die Notwendigkeit einer OP (noch) nicht. Wenn diese Balance irgendwann kippt und ich mit den Konsequenzen der OP mehr Lebensqualität habe als mit den Schmerzen, macht es Sinn über eine Endosanierung nachzudenken. Ich bin froh, dass ich es mit zwei Ärzten zutun habe die mich aufmerksam anhören und die Vor- und Nachteile einer Operation und deren Folgen gründlich mit mir abwägen, statt einfach mal drauf los zu schnibbeln.

Ich bin mit gemischten Gefühlen aus dem Termin und ein paar Tage später kann ich nun sagen, dass ich aktuell ein bisschen das Gefühl einer tickenden Zeitbombe in mir habe. Dieser Gedanke ist Quatsch und ich muss jetzt wieder in den Modus des Vertrauens kommen. Das Vertrauen, dass alles gut wird und ich mir über den Schaden der Zeitbombe Gedanken machen kann, wenn sie hochgegangen ist und nicht schon vorher. Denn durch endlose Gedankenschleifen über das Ausmaß der Verwüstung, welche sie anstellen könnte, wird auch nichts besser. Am Ende ging sie nie hoch und ich habe mir ein halbes Leben lang den Kopf darüber zerbrochen, was wäre wenn... Oder um es mit den Worten von J.K. Rowling zu sagen: “What's coming will come and we'll meet it when it does.”