Hi, ich heiße Merle, bin 19 Jahre alt, studiere Medien- und Sozialwissenschaft; und ich habe Endometriose. Geahnt habe ich das schon seit 2015, meine Diagnose habe ich allerdings erst seit Anfang Februar 2020.
Mit meiner ersten Periode 2013 fingen die Schmerzen an, deutlich stärker als bei all meinen Freundinnen. Außerdem dauerte meine Periode immer acht bis zehn Tage, und selbst die dicksten Binden für nachts waren nach wenigen Stunden einfach „durch“.
Ein Jahr später bekam ich dann meine erste Pille, mit dem Ziel die Periode zu verkürzen und die Schmerzen einzuschränken. Anfangs klappte das ganz gut. Aber als ich plötzlich immer wieder vor Schmerzen ohnmächtig wurde, musste ich wieder zu meiner Frauenärztin. Sie und meine Mutter haben mich zum Glück die ganze Zeit ernst genommen und unterstützt – da fiel dann auch das erste Mal der Verdacht auf Endometriose.
Allerdings war ich erst 14 – in den Augen aller Beteiligten (mich eingeschlossen!) zu jung für eine Bauchspiegelung. Also bekam ich eine Pille „zum durchnehmen“, im Langzeitzyklus. Und dann passierte ein paar Jahre nichts mehr. Ich fehlte weniger in der Schule, machte dann 2018 mein Abi, ging kurz danach ins Ausland für einen Freiwilligendienst und knapp ein Jahr später kehrte ich in die Heimat zurück, um mein Studium zu starten.
Das Thema Endometriose war in der Zeit etwas in den Hintergrund gerückt, aber irgendwann fiel mir auf, dass ich ziemlich häufig Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken hatte, und auch auf die Toilette gehen wurde von mal zu mal schlimmer.
So saß ich am 2. Januar 2020 in der Praxis meiner Frauenärztin, und begrüßte sie mit den Worten: „Ich will auf Endometriose untersucht werden!“.
Eineinhalb Wochen später befand ich mich dann zur Voruntersuchung in einem Endometriosezentrum bei mir in der Stadt. Der Chefarzt war zwar wirklich nett und hörte aufmerksam zu – aber die Schmerzen, die ich bei der Untersuchung hatte, wirkten für ihn „untypisch für Endometriose“. Sein Verdacht lag bei Blinddarm oder vaginale Infektion.
Trotzdem bekam ich für den 5. Februar einen OP-Termin – und für den 4. einen im MRT, nur zur Sicherheit. Im MRT stellte sich – genau – nichts heraus! Alles schien an seinem Platz und in Ordnung zu sein, der Abstrich war ebenfalls unauffällig.
5. Februar – Tag der OP
Gute zwei Stunden dauerte die OP. Ich erinnere mich hauptsächlich an Schmerzen in meiner rechten Schulter, die für knapp zehn Tage blieben. Die Drainage drückte auf meinen Bauch und ich hatte dauerhaft das Gefühl, aufs Klo zu müssen. Ich sah aus wie im siebten Monat schwanger! Mein Bauch war aufgebläht und ich hatte sständig Schluckauf.
Soweit zu meiner Verfassung im Krankenhaus – aber wo bleibt die Diagnose? Am selben Nachmittag kam der Chefarzt vorbei und sagte mir, dass sie Adhäsionen gefunden hatten. Heißt: da waren Verwachsungen an meinem Blind- und Dickdarm sowie an meiner Bauchdecke. „Und da waren ganz kleine Bläschen, aber die sahen nicht nach Endometriose aus. Aber das Labor prüft das nochmal“.
7. Februar – Tag der Entlassung
Kurz bevor ich nach Hause durfte, kam eine andere Ärztin vorbei, die mir noch mehrere Dokumente, Schmerzmittel und einen Zettel mit der Diagnose gab.
„Ihr Endometriose-Verdacht hat sich übrigens wie vermutet bestätigt.“ Und das war’s. Mehr Infos kamen nicht. Aber das war mir egal, ich verspürte in dem Moment nur Erleichterung.
Meine Schmerzen waren wirklich nicht normal. Die haben was gefunden und ich habe nicht überreagiert!
Eine Woche später hatte ich ein Check Up bei meiner Frauenärztin, die mir direkt zwei Broschüren über Endometriose (und ein Rezept für die Visanne) mitgab.
Ich bin echt froh, so eine gute Gynäkologin zu haben, die mich über alles aufklärt und mich immer ernst genommen hat. Auch über die Nebenwirkungen der Visanne hat sie mich informiert, aber bis jetzt merke ich davon noch nichts.
Sie erklärte mir dann auch, wo genau was gefunden wurde: ich habe Endometriose Stadium I am Blinddarm, Dickdarm, Bauchfell, Beckenwand, den Eierstock Kuhlen – Glück im Unglück: meine Eierstöcke sind nicht direkt betroffen und einem Kinderwunsch steht erstmal nichts entgegen (aber erst in ein paar Jahren bitte!).
Die Symptome, die mich am meisten beeinflussen, sind definitiv die Müdigkeit, die Rückenschmerzen und die Kopfschmerzen.
Ich habe seit über einem Jahr ohne Unterbrechung Kopfschmerzen und das hat mir auch mental zugesetzt. Mittlerweile bin ich aber nach einer täglichen 6/10 bei einer 2/10, also es wird besser!
Allerdings machen mir die Symptome meinen Alltag echt schwer – besonders in der Uni. Ich brauche regelmäßig eine Wärmflasche, und in der Uni geht das leider nicht. Lange sitzen ist auch sehr anstrengend für mich, was in einem Studiengang mit Anwesenheitspflicht im Großteil der Veranstaltungen wirklich suboptimal ist.
Allerdings habe ich auch bald einen Termin mit dem Beratungszentrum zur Inklusion Behinderter an meiner Uni und werde mal schauen, ob und wie sie mir helfen können.
Ich nehme momentan Osteopathie in Anspruch – allerdings nur, weil ich eine Fehlstellung im Kiefer/Nackenbereich habe und es mir deshalb als Kopfschmerztherapie von der Krankenkasse bezahlt wird. Ich habe trotzdem das Gefühl, dass die Osteopathie mir wirklich hilft und finde es schade, dass solche Maßnahmen im Regelfall nicht übernommen werden.
Mein Umfeld kannte die Krankheit vorher nicht (außer meiner Mutter) und genau wie ich wissen sie auch nicht, was das genau bedeutet. Ich selbst entdecke regelmäßig neue Fakten über meine Krankheit!
Dafür habe ich mir meine eigene Endogang – eine Instagram-Gruppe mit momentan noch acht anderen #endosisters – gesucht. Es ist toll jemanden zu haben der einen versteht, mit dem man direkt seine Erfahrungen teilen kann oder panisch „Hattet ihr auch…?“ fragen kann.
Ich würde jeder Betroffenen empfehlen, sich auch so eine Art Selbsthilfegruppe zu suchen. Mir tut das unglaublich gut und ich habe das Gefühl, dass ich so meine Familie und Freunde ein wenig entlaste, weil ich nicht immer mit denen über meine Probleme spreche, sondern mit anderen Betroffenen.
Soweit habe ich alles gesagt, was ich rauslassen wollte. Am Ende kommen hier noch ein paar Tipps von mir:
Das Buch In der Regel bin ich stark von Anna Wilken! Neben Annas eigener Geschichte sind da ganz viele tolle Tipps und Infos drin.
Schaut selber, was euch gut tut. Viele schwören auf Gluten-/laktosefreie Ernährung – ich habe da keinen Unterschied gemerkt und esse es trotzdem. Also probiert da selber rum.
Informiert euch über einen Nachteilsausgleich (beim Studium) – ohne meine Zimmernachbarin im Krankenhaus wäre ich da nie draufgekommen, dass es so etwas gibt.
Seid nicht zu hart mit euch selbst. Niemand kann etwas dafür, dass wir diese Krankheit haben, wir müssen einfach das Beste draus machen.
Meine SOS-Tipps beinhalten eine Wärmflasche (oder zwei), Kümmel-Fenchel-Anis Tee gegen die Blähungen und Mönchspfeffer. Außerdem nehme ich täglich Vitamin D Tabletten gegen die Müdigkeit – aber sowas immer schön mit dem Arzt abklären!
Über Endometriose ist noch viel zu wenig bekannt, und ich wünsche mir, dass die Forschung weiterkommt und mehr Menschen über diese Krankheit Bescheid wissen. Ich helfe gerne dabei, meine Erfahrungen und mein Wissen über und mit Endometriose zu verbreiten.
Vielen Dank an Vanessa, dass sie mir die Möglichkeit gegeben hat, meine Geschichte zu erzählen. Du hast da echt ein super Projekt auf die Beine gestellt!