Pünktlich zum Start des diesjährigen Endomarch, darf ich euch Vivian vorstellen. Sie macht den Auftakt und teilt als erstes Endobabe ihre Geschichte auf meinem Blog. Sie erzählt wie die Endo bei ihr erkannt wurde, wie sie ihren Alltag verändert und gibt ein paar gute Tipps, wie man sich Besserung verschafft. Danke Vivian, dass du deine Geschichte mit uns teilst!
1. Wie lange hat es gedauert bis Endometriose bei dir diagnostiziert wurde?
Ich habe vor 3 Jahren die Pille (nach ungefähr 8 Jahren Einnahme) abgesetzt. Man vermutet, dass die Pille die Endometriose die Jahre über unterdrückt hat - und nun durch das Absetzen zum Vorschein gekommen ist. Am 05.02.2020 habe ich dann die offizielle Diagnose Endometriose & Adenomyose nach der Bauchspiegelung bekommen. Anstatt der 45 Minuten wurde ich 2 1/2 Stunden operiert. Es wurden Herde im Douglasraum, an der Blase und am linken Eierstock gefunden. Außerdem wurden meine Eileiter frei gemacht und Verwachsungen gelöst. Ich war erleichtert, dass es endlich einen Grund für mein Leiden gab. Endlich! Zugleich war ich traurig. Ich habe realisiert, dass die Krankheit nicht heilbar ist und sie nun mein ganzes Leben ein Teil von mir sein wird.
2. Hat man dich von Anfang an ernst genommen oder wurden deine Beschwerden als
"normal" abgetan?
Ich war bei so vielen Ärzten und in Krankenhäusern - keiner hat mich ernst genommen, eher
belächelt. "Wegen Regelschmerzen sind Sie in die Notaufnahme gekommen?", "Das sind ganz normale Menstruationsbeschwerden, nehmen Sie eine IBU." oder der Klassiker: "Das bilden Sie sich ein. Das ist die Psyche" - All das durfte ich mir jedes mal anhören. Außerdem wurde mir von mehreren Ärzten gesagt, dass sie meine Eierstöcke beim Ultraschall nicht sehen - aber hinterfragen warum und weshalb das so ist, Fehlanzeige. Ich habe den Glauben an die Ärzte verloren und selbst an mir gezweifelt. Bis ich meinen jetzigen Frauenarzt gefunden habe. Er hat mir sofort eine Einweisung für das Endometriose-Zentrum mit der Bitte um Laparoskopie (Bauchspiegelung) in die Hand gedrückt. 3 Wochen später wurde ich operiert.
3. Was sind deine Symptome und welches beeinträchtigt deinen Alltag am meisten?
Ich hatte meine Periode schon sehr früh bekommen und vor allem auch sehr stark. Damals bin ich sogar vor Schmerzen ohnmächtig geworden. Nach Absetzen der Pille ging der Horror aber erst richtig los: Übelkeit, Erbrechen, Kreislaufprobleme und höllische Schmerzen vor, während und nach der Periode. Außerdem begleiten mich ab da an: Migräne, Blasen- und Darmbeschwerden, Nierenschmerzen, Unter- und Oberbauchschmerzen, Schmerzen im unteren Rücken und Gliederschmerzen. Außerdem war ich gefühlt immer erkältet. Es gibt kein spezielles Symptom welches mich besonders im Alltag beeinträchtigt - mich beeinträchtigen alle Symptome und das täglich. Und das alles sind keine normalen Menstruationsbeschwerden, Mädels! Lasst euch nichts einreden, glaubt mir.
4. Fühlst du dich aktuell gut aufgehoben bei deinem Arzt und/ oder Heilpraktiker?
Ja, soweit schon. Ich habe einen Frauenarzt, dem ich sehr dankbar für die Einweisung ins
Endometriose-Zentrum bin. Sonst wüsste ich heute noch nicht, was mit mir los ist. Zusätzlich
nehme Osteopathie in Anspruch. Leider muss man die Kosten dafür selbst tragen. Osteopathie hilft aber gegen die Verklebungen. Ich hatte bisher nur eine Anwendung, daher kann ich darüber noch nicht viel berichten. Ich kann euch gerne auf dem Laufenden halten!
5. Wie geht dein Umfeld mit der Krankheit um, fühlst du dich verstanden und erfährst
ausreichend Unterstützung?
Ich habe großes Glück eine Familie zu haben, die mich versteht und vor allem unterstützt.
Besonders meine Mama versucht mir zu helfen. Sie macht sich immer große Sorgen, was mir sehr leid tut. Auch mein Freund unterstützt mich, wo er nur kann. Er nimmt mir so viel ab, wenn ich mal wieder weinend im Bett vor Schmerzen liege. Ich bin ihm endlos dankbar.
Auch meine Arbeitskollegen haben sehr großes Verständnis für meine Krankheit - sie haben mir sogar einen Blumenstrauß geschickt - als ich meine Operation hatte.
6. Wie sehr beeinträchtigt die Endometriose deine Arbeit und deinen Alltag?
Sehr. Ich arbeite in einer Anwaltskanzlei. Gerade langes Sitzen im Büro ist fast unmöglich. Ich
musste Schichten tauschen, weil ich mich morgens plötzlich übergeben habe oder weil ich
morgens gar nicht erst aus dem Bett kam, vor Schmerzen. Ich nehme Schmerzmittel, damit ich überhaupt meinen Alltag überstehe. Spontane Unternehmungen sind auch eine Herausforderung. Ich muss alles genau planen und auf die Erkrankung abstimmen. Verabredungen mit Freunden muss ich kurzfristig absagen, weil ich Schmerzen bekomme.
7. Was hättest du direkt nach deiner Diagnose gerne als erstes gewusst?
Obwohl ich in einem Endometriose-Zentrum operiert worden bin, fehlte es an Informationen. Das ist aber die Ausnahme! Ich hätte gerne gewusst, dass ich auch eine Anschlussrehabilitation beantragen kann oder überhaupt eine Reha. Ich muss dazu aber sagen, dass ich ambulant operiert wurde. Ja, ich bin tatsächlich danach nach Hause "geschlichen" - Großes Danke an meinen Freund!
8. Kannst du etwas positives aus der Krankheit ziehen?
Ja, eine Sache gibt es tatsächlich: Ich durfte viele Betroffene über das Internet kennen lernen. Ich bin so dankbar für die #Endosisters. Es gibt tolle Whatsapp-Gruppen, Facebook-Gruppen und Austausch über Instagram. Es gibt nichts was man nicht fragen kann - man bekommt immer eine hilfreiche Antwort. Ganz viele davon leisten tolle Aufklärungsarbeit - vielen Dank dafür!
9. Was sind deine wertvollsten Tipps in Bezug auf Prävention der Symptome?
Ich kann die goldene Milch von ganzem Herzen empfehlen und eine entzündungshemmende Ernährung: Helles Fleisch, gesunde Fette, keine Milchprodukte und keinen Weizen. Es kann die Symptome lindern, aber die Endometriose leider auch nicht heilen. Hier gilt: Jeder Mensch ist individuell! Frauenmantel-Tee wirkt auch Wunder. Und bei den fiesen OP-Narben empfehle ich Cross-Tape nach Abheilung. Und hier gilt: auch mit Narben bist Du wunderschön. Sie zeigen nur, wie stark Du wirklich bist!
10. Was sind deine wertvollsten SOS Soforthilfe Tipps?
Gegen den Endobelly: WELEDA - Baby-Bäuchleinöl. Damit den Bauch einreiben und massieren. Gegen Schmerzen hilft bei mir leider nur Schmerzmittel, wenn es richtig schlimm ist.
11. Was möchtest du unbedingt loswerden?
Wenn du denkst, dass du Endometriose hast - wende Dich bitte an ein zertifiziertes
Endometriose-Zentrum. Auf der Internetseite der Endometriosevereinigung findest Du die Zentren aufgelistet und ganz viele Informationen über diese Krankheit. Außerdem bietet die Vereinigung eine Mitgliedschaft an (ich bin dort auch Mitglied) und kostenlose Telefonberatungen. Dort kannst Du alle Fragen stellen und vor allem Deine Sorgen und Ängste mitteilen. Du bist nicht allein! Denk immer daran: #gemeinsamsindwirstärker. Außerdem kann ich Dir die Bücher "Nicht ohne meine Wärmflasche" von Martina Liel und "In der Regel bin ich stark" von Anna Wilken nur empfehlen.
Diese Krankheit hat viel mehr Aufmerksamkeit und Aufklärung verdient - ich bewundere jede Frau die sich dafür einsetzt.
Außerdem wünsche ich mir, dass die Forschung endlich weiter kommt und die Krankheit schneller von den Ärzten erkannt wird. Ich möchte nicht mehr, dass so viele Frauen über Jahre leiden müssen - ohne zu wissen, was mit ihnen los ist. Pocht darauf, dass ihr ernst genommen werdet und das euch geholfen werden soll.
Und das die Krankenkassen mehr finanzielle Unterstützung anbieten.
Ich danke Dir Vanessa, für dieses tolle Projekt und das ich ein Teil davon sein darf.